هل ترى المدونة مفيدة واستمر في إثرائها بموضوعات جديدة؟

الجمعة، 26 يونيو، 2015

وصية طفلة صاحبة رسالة إنسانية قبل وفاتها .. هل تجد صداها لديكم


بسم الله الرحمن الرحيم 

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته 

أحبائي منسوبي الجالية المصرية في كل مكان .. حفظكم الله 

أدعوكم للمساهمة في دعم هذه الجمعية التي تهتم بمرضى الجلد الفقاعي 

و هو أحد الأمراض النادرة 



و هنـــا تجـــــدون

 لقاء أجراها الدكتــور عمرو الليثي مع الطفلة ياسمين 

أحد ضحايا هذا المرض النادر قبل وفاتها 

و كانت أصغر فنانة كريكاتير في مصر 

و كانت تتحلي بروح من الصبر و المثابرة رغم مرضها 

و قد نشر هذا الحوار على You Tube

بعنــوان : 

عمرو الليثي وياسمين نموذج الصمود /  كلنا ندعيلها بالرحمه





الطفلة ياسمين رغم مرضها إلا إنها و رغم صغر سنها 

كانت صاحبة رسالة إنسانية عظيمة .. 

و توصيكم بإستكمال رسالتها 

و تجدون ادناه ريبورتاج قناة  mbc  عن الطفلة ياسمين 

و قد فكرت في سنها الصغير أن تستثمر موهبتها في الرسم 

لعمل معارض و تستخدم الدخل الذي سيتولد منها في مساعدة 

الأطفال المصابين بنفس مرضها .. 





و تجـــدون أدنـــــاه 

فيديــو تأبيين ياسمين السمرة مع د عمرو الليثي بعد وفــاتها 




و يوجد على الربط التالي 
إحدى حلقات برنامج الثامنة 

الذي يقدمه الأستاذ / داود الشريان
  و كانت الحلقة رقم 482 بتاريخ 24 سبتمبر 2014


 وهذه صور معبرة عن انحلال البشرة الفقاعي .. عفاكم الله









و الفيـــديو التـــالي
يشرح هذا المرض النادر و يعرض بعض الحالات



وتجدون ادناه 
ريبورتاج نشر بجريدة النهار عن هذا المرض النادر



للتأكد من صحة الوضع القانوني للجمعية

يمكنكم الدخول على رابط وزارة التضامن الإجتماعي بمصر التالي


و ادخل رقم قيد الجمعية ( 9476 ) فقط في الخانة 

المخصصة لرقم القيد و اعمل بحث

 ستظهر معلومات الجمعية 

و هناك كلمة (( مزيد )) اضغط عليها لتعرف مزيد من المعلومات :


إضغط هنا للوصول الى صفحة وزارة الشؤون الإجتماعية




إنحــلال البشرة الفقاعي :

يشير إلى مجموعة من الاضطرابات الوراثية 

متمثلة بتكون بثرات عقب التعرض لرضوض شديدة البساطة و الضعف.

و لقد تم التعرف على أكثر من 300 طفرة في هذه الحالة  

و لقد تم تقسيمهم إلى الأنواع التالية
:
انحلال البشرة الفقاعي البسيط

هو أحدُ أشكالِ المرض

و يسبب البثور في مواضع الحك.

صورته النمطية تصيب اليَدَ و القَدَم.

و يُتَوارَثُ المرض كصفة جينية سائدة تصيب جينات الكيراتين

 KRT5 & KRT14.

انحلال البشرة الفقاعي الوَصْلِيُّ

يصيب أياً من الأطفال أو الكبار.


يتميز عن أشباهه بتكون البثرات خلال طبقة اللامينا 

ليوسيدا (بالإنجليزية: Lamina Lucida) من الغشاء قاعدي

. يُتَوارَثُ كصفة متنحية.

و يمكن أيضاً أن تتكون بثراتٌ احتكاكية خصوصاً باليد و القدم

(تماماً كما في حالةِ الانحلال البسيط).

مُعَدَّلُ الإصابة بهذا الشكل من المرض يقل عن واحدٍ في المليون
.
انحلال البشرة الفقاعي الحَثلِيُ
هو أحدُ الأَشكال الموروثة من المرض؛

و لا يقتصر تأثيره على الجلد بل قد يمتد إلى أعضاءَ أُخرى.

تُسَبِّبُّهُ طَفَراتٌ جينية في الجين (COL7A1) 

المسئول عن البروتين كولاجين من النوع السابع.

قد تكونُ تلك الطفراتُ ذاتَ صفة سائدة أو متنحية

فيزيولوجيا المرض

يتشَكَّلُ جلد الإنسان من طبقتين : 

الخارجية منهما (البشرة) و أُخْرى تحتها

(الأدمةفي الأفراد الأصحاء توجدُ روابطٌ و مرتكزات 

(مراسي (  تربط هاتين الطبقتين إلى بعضهما و تمنع إحداهما من التحرك بمعزل 

عن الأخرى بينما تغيب هذه المراسي عن جلد المصابين بـانحلال البشرة الفقاعي 

مما يصيب الجلدَ بهشاشة شديدة فتنفصل الطبقتان عن بعضهما من أدنى احتكاك أو

صدمة مسببة بثرات و قروحَ مؤلمة قد تصل شدة ألمها إلى درجة مماثلة لحروق 

الدرجة الثالثة، وعلاوة على ذلك تزيد احتمالات تعرض المرضى لأورام 

سرطانية نتيجةً للضرر المزمن الواقع على خلايا الجلد.

العــلاج :

عـــلاج انحلال البشرة الفقاعي بزراعة خلايا جذعية معدلة



,وبائيات المرض
تُقَدَّرُ نسبة المصابين بـانحلال البشرة الفقاعي 

بخمسين يتم تشخيصهم من كل مليون مولودٍ حيٍ ؛

و 9 في المليون من التعداد السكاني العام.

منهم 92% مصابون بانحلال البشرة الفقاعي البسيط 

و 5بانحلال البشرة الفقاعي الحَثلِيُّ 

و 1انحلال البشرة الفقاعي الوَصْلِيُّ 

و 2% غير مصنفين.

و يصيب المرض كل المجموعات 

الإثنية و العرقية في العالم ؛

 و يصيب كلا الجنسين بلا تمييز


وصية الطفلة الفقيدة ياسمين 

 " لقد بدأت أعمل بنفسي لصالح مرضى الجلد الفقاعي

و كنت أخصص دخل معارضي الفنية لدعم الحالات المرضية 

و كل ما اتمناه بعد رحيلي أن تكملوا المشوار

و ألا تتركوا هـؤلاء المرض لنفس المصير 

حفظكم الله و عفاكم و أولادكم من كل مكره "


الثلاثاء، 16 يونيو، 2015

مجموعة كبيرة ومتنوعة من الوظائف تنتظر من يرغب في العمل بها 12 يونية 2015

بسم الله الرحمن الرحيم 
السلام عليكم و رحمة الله وبركاته

الإخوة الكرام .. 
منسوبي الجالية المصرية بالمنطقة الشرقية
حفظكم الله ..

يسرني أن الخص لكم مجموعة إعلانات التوظيف 
التي نشرتها ( المبوبة )
الجريدة الإعلانية الرائدة 
التي تخدم منسوبي المنطقة الشرقية 

حيث ورد في عددها الصادر في 12 يونيو 2015

اعلاانات التوظيف التالية :

























الثلاثاء، 26 مايو، 2015

حزمة من الأخبار التعليمية السارة و الهامة لا تـفـــو تــكم

بسم الله الرحمن الرحيم


السلام عليكم ورحمة الله وبركاته


أحبائي الكرام 

منسوبي الجالية المصرية بالسعودية


صدرت من المكتب الثقافي التعليمي بالرياض 






حزمة من البيانات الاعلامية 

التي تحمل إليكم أخبار سارة لكم 


أولاً :


إجراء امتحان معادلة الشهادات الدولية (تحديد المستوى)


نقــلا عن الموقع الرسمي للمكتب الثقافي التعليمي

نود الإفــادة أنه قد تمت الموافقة على إجراء إختبار تحديد 

المستوى بالمملكة و لا داعي للسفر لإجــراؤه في مصر ..

في خطــوة ايجــابية نحــو الاتجــاه الصحيح تكفــل راحة المواطنين ..

ونشكر جهود

الأستاذ الدكتور / محمد عثمان الخشت


 المستشار الثقافي التعليمي في سعيه الدائم لتحقيق طلبات 

منسوبي الجالية فيما يتعلق بالجوانب التعليمية ..


و نقدرلسعادة المستشار


 دعم الحملة التي أطلقناها في 11 سبتمبر 2014 


من أجل هــــــــذا الموضوع من خــــــلال 


مدونتي .. (( المصريون بشرق السعودية )) .. حسب  التالي :










ثانياً ::

قرار السيد وزير التربية والتعليم بإعادة فتح باب التصويت على الترمين




ثالثاً ::

بيان بإجراءات سحب الملف والتحويل إلى أبناؤنا في الخارج






رابعـــا::

قرب إعــلان نتيجة إختبارات ابناؤنا في الخارج
دور أبريل 2015

كما جاء على الموقع الرسمي للمكتب الثقافي التعليمي



أوشكت نتيجة ابنائنا في الخارج على الظهور بنسبة نجاح 96.6%
علماً بأن النتائج مرتفعة بما يبشر بجيل جديد جدير بحمل أمانة تقدم مصر العظيمة

مع دعائي بدوام التوفيق والتفوق لأبنائنا الطلاب

المستشار الثقافي
ومدير المركز الثقافي المصري بالرياض
ورئيس البعثة التعليمية بالمملكة العربية السعودية
أ.د. محمد عثمان الخشت


خامساً ::

اعلان أرقام الجلوس و مقار لجان سير امتحانات الثانوية العامة

 للعام الدراسي 2014/2015


تـــم إعـــلان أرقـــام الجلـــــــوس

ومقــار لجان سير الامتحان لطــلاب الثانوية العامة

 بنظاميها القديم(نظام المرحلتين)

 والحديث للعام الدراسي 2015/2014

على الموقع الرسمى لوزارة التربية والتعليم الخدمات الإلكترونية

- بـوابــة الثانوية العامــــة




و لمعرفة رقم الجلوس إضغط على العبارة التالية :


و مقر اللجنة 


 مع تمنياننا بالتوفيق والنجاح. 

مع دعائي بدوام التوفيق والتفوق لأبنائنا الطلاب 
المستشار الثقافي
ومدير المركز الثقافي المصري بالرياض
ورئيس البعثة التعليمية بالمملكة العربية السعودية
 أ.د. محمد عثمان الخشت